| © Wolfgang Maschke |
Glück - das kann für jeden etwas anderes bedeuten.
Unser größtes Glück begann am 27. Mai 2000 und ist mittlerweile Gewißheit geworden. Aber da muß ich doch einwenig weiter ausholen.
Am 7.7.1997 wurde unsere Enkelin Liza - selbst nannte sie sich Lilli - wurde also unsere Lilli geboren. Bis in den 9. Lebensmonat gedieh sie prächtig und war praktisch nie krank Plötzlich bekam sie dann aber hohes Fieber in Schüben in deren Ergebnis Schwellungen einiger Lymphknoten auftraten. In Schwerin wurde lediglich ein irgendwie verändertes Blutbild festgestellt.
Sehr dankbar konnten wir dann den Ärzten der Uni-Klinik Rostock sein: Frau Prof. Eggers diagnostizierte zweifelsfrei das Kostmann Syndrom (eine Form der Neutropenie) und veranlasste die lebensrettende Therapie. Bei dieser als unheilbar geltenden Krankheit gelangen aus dem Knochenmark viel zuwenig neutrophile Granulozyten ins Blut und das bedeutet, dass es praktisch keine körpereigene Abwehr gegen Bakterien und Pilze gibt (solange Lilli ein “Brustkind” war, hatte sie Leihimmunität). Lilli war die einzige Patientin in Mecklenburg/Vorpommern, in Deutschland waren im Septemer 1998 59 Fälle registriert, weltweit 608.
Vor etwas mehr als 10 Jahren war derartig Erkrankten eine Lebenserwartung von durchschnittlich 2,5 Jahren beschieden - mit Überdosen Antibiotika, steriler Umgebung und zahlreichen Operationen konnte man auch älter werden. Dann fand die amerikanische Firma AMGEN, dass die Gabe von Wachstumsfaktor (G-CSF) das Blutbild kurzzeitig normalisieren kann. Seit 1986 kann man diesen Wachstumsfaktor gentechnisch herstellen - eigentlich wurde die Entwicklung für Krebspatienten gemacht, die während der Chemotherapie auch eine Neutropenie bekommen können (die sich aber allmählich wieder zurückbildet)
Mit 9 Monaten begannen wir, unsere Lilli subcutan GRANOCYTE zu spritzen - täglich. Bei den weiteren Kontrolluntersuchungen konnte die behandelnde Ärztin, Frau Dr. Kyank (Rostock) feststellen, dass im Laufe der Zeit die Dosis nicht wie üblich erhöht werden musste - im Gegenteil! Mit der Zeit konnten wir tageweise die lästige Spritze weglassen - zum Schluss haben wir nur jeden vierten Tag spritzen müssen und auch nur die Hälfte der sonst üblichen Dosis.
Zum ersten Mal keimte bei uns Hoffnung, dass das Unmögliche war werden könnte. Am 27. Mai 2000 bekam unsere Enkelin die letzte Injektion und es fand die Jahresversammlung der Interessengemeinschaft Neutropenie Hannover e.V. statt, wo wir Mitglied sind. Dort trafen wir Betroffene und stellten fest, dass bei uns im Vergleich zu anderen Erkrankten vieles anders war: geringere Dosis, seltene Injektionen.
Wir riskierten auf eigene Faust einen Auslassungstest (und zogen uns zunächst den Unwillen von Frau Prof. Eggers zu) - ließen zweimal pro Woche ein Blutbild machen und konnten erfahren, dass Lilli´s Blutbild normal blieb - bis heute.
Kaum jemand wird nachempfinden, was für ein Glück das für uns bedeutet. Aber Glück ist auch immer ein höchst individuelles Gefühl.
Es ist müßig, nach den Gründen für diese wunderbare Heilung zu forschen. Fehlerhafte Anfangsdiagnose? Möglich - aber die darauf beruhende Behandlung war richtig. Das Medikament? Meist wird Neupogen von AMGEN gegeben - die Rostocker behandelten mit Granocyte13 von Rhône-Poulenc Rorer Inc. Die Ernährung? Lilli wurde von Anfang an vollwertig unter Zuhilfenahme von zusätzlichen Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen (alle natürlichen Ursprungs) ernährt. Niemand hat bisher untersucht, inwiefern sich dies auf eine derartige Erkrankung auswirkt.
Unser größtes Glück begann am 27. Mai 2000 und ist mittlerweile Gewißheit geworden. Aber da muß ich doch einwenig weiter ausholen.
Am 7.7.1997 wurde unsere Enkelin Liza - selbst nannte sie sich Lilli - wurde also unsere Lilli geboren. Bis in den 9. Lebensmonat gedieh sie prächtig und war praktisch nie krank Plötzlich bekam sie dann aber hohes Fieber in Schüben in deren Ergebnis Schwellungen einiger Lymphknoten auftraten. In Schwerin wurde lediglich ein irgendwie verändertes Blutbild festgestellt.
Sehr dankbar konnten wir dann den Ärzten der Uni-Klinik Rostock sein: Frau Prof. Eggers diagnostizierte zweifelsfrei das Kostmann Syndrom (eine Form der Neutropenie) und veranlasste die lebensrettende Therapie. Bei dieser als unheilbar geltenden Krankheit gelangen aus dem Knochenmark viel zuwenig neutrophile Granulozyten ins Blut und das bedeutet, dass es praktisch keine körpereigene Abwehr gegen Bakterien und Pilze gibt (solange Lilli ein “Brustkind” war, hatte sie Leihimmunität). Lilli war die einzige Patientin in Mecklenburg/Vorpommern, in Deutschland waren im Septemer 1998 59 Fälle registriert, weltweit 608.
Vor etwas mehr als 10 Jahren war derartig Erkrankten eine Lebenserwartung von durchschnittlich 2,5 Jahren beschieden - mit Überdosen Antibiotika, steriler Umgebung und zahlreichen Operationen konnte man auch älter werden. Dann fand die amerikanische Firma AMGEN, dass die Gabe von Wachstumsfaktor (G-CSF) das Blutbild kurzzeitig normalisieren kann. Seit 1986 kann man diesen Wachstumsfaktor gentechnisch herstellen - eigentlich wurde die Entwicklung für Krebspatienten gemacht, die während der Chemotherapie auch eine Neutropenie bekommen können (die sich aber allmählich wieder zurückbildet)
Mit 9 Monaten begannen wir, unsere Lilli subcutan GRANOCYTE zu spritzen - täglich. Bei den weiteren Kontrolluntersuchungen konnte die behandelnde Ärztin, Frau Dr. Kyank (Rostock) feststellen, dass im Laufe der Zeit die Dosis nicht wie üblich erhöht werden musste - im Gegenteil! Mit der Zeit konnten wir tageweise die lästige Spritze weglassen - zum Schluss haben wir nur jeden vierten Tag spritzen müssen und auch nur die Hälfte der sonst üblichen Dosis.
Zum ersten Mal keimte bei uns Hoffnung, dass das Unmögliche war werden könnte. Am 27. Mai 2000 bekam unsere Enkelin die letzte Injektion und es fand die Jahresversammlung der Interessengemeinschaft Neutropenie Hannover e.V. statt, wo wir Mitglied sind. Dort trafen wir Betroffene und stellten fest, dass bei uns im Vergleich zu anderen Erkrankten vieles anders war: geringere Dosis, seltene Injektionen.
Wir riskierten auf eigene Faust einen Auslassungstest (und zogen uns zunächst den Unwillen von Frau Prof. Eggers zu) - ließen zweimal pro Woche ein Blutbild machen und konnten erfahren, dass Lilli´s Blutbild normal blieb - bis heute.
Kaum jemand wird nachempfinden, was für ein Glück das für uns bedeutet. Aber Glück ist auch immer ein höchst individuelles Gefühl.
Es ist müßig, nach den Gründen für diese wunderbare Heilung zu forschen. Fehlerhafte Anfangsdiagnose? Möglich - aber die darauf beruhende Behandlung war richtig. Das Medikament? Meist wird Neupogen von AMGEN gegeben - die Rostocker behandelten mit Granocyte13 von Rhône-Poulenc Rorer Inc. Die Ernährung? Lilli wurde von Anfang an vollwertig unter Zuhilfenahme von zusätzlichen Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen (alle natürlichen Ursprungs) ernährt. Niemand hat bisher untersucht, inwiefern sich dies auf eine derartige Erkrankung auswirkt.
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